Welcome to your Wales Autumn 2016 TSA e-newsletter! For support and advice you can turn to Jenny

In case you don’t already know this, your TSA  Adviser for Wales is Jenny Jones. Jenny works Tuesdays to Thursdays and can be contacted on jenny.jones@tuberous-sclerosis.org tel: 01239 710054.

Keep in touch via Twitter and Facebook

Did you know you can also keep in touch with us via our social media channels? We post daily updates on  Twitter @uktsa and  Facebook.com/thetsauk as well as sharing photos, videos and info which the TSC community – local, national and international - shares with us.

Disability Living Allowance and Personal Independence Payments

Do you know about the changes to Disability Living Allowance and its replacement, Personal Independence Payments?
Disability Living Allowance (DLA) is currently being replaced by Personal Independence Payment (PIP). Getting PIP does not depend on other income or savings. PIP has a new entitlement criteria to that of DLA.

If you receive DLA and are aged between 16 and 64 you will be invited to apply for PIP. DWP will write to you and tell you how you can apply. You will not be affected if you get Attendance Allowance.

From October 2015, if your DLA has not been renewed or if you haven’t reported a change in circumstances, you will be invited to apply for PIP
By October 2017, everyone will have been reassessed for PIP.

You must have an impairment or a long term health condition that has lasted at least 3 months and is expected to continue for another 9 months. You can be employed or unemployed.

The change to PIP will not happen automatically. Those already receiving DLA will be contacted about the change to DLA by the Department for Work and Pensions and invited to make a claim. If you do not claim PIP your DLA will stop. If you claim, you will then be assessed against the new entitlement criteria.


When you claim PIP you may be required to have a face-to-face consultation. During this process you will be assessed on your ability to undertake twelve activities. Each activity is allocated points. The activities include preparing food and drink, dressing and undressing, communicating, and moving around. You will have to be assessed for PIP even if you previously received a lifetime award for DLA. There is no automatic transfer from DLA to PIP. You have to apply. In Wales a company called Capita will carry out the PIP assessments on behalf of the DWP. It is important to attend a medical assessment. If you do not attend and do not have a good reason for not attending then your claim could be rejected. If the person applying for PIP is so disabled that they cannot reasonably attend an assessment then they will be assessed at home (depending on what you have written as descriptors on the initial claim form). 

 
It’s useful to get medical evidence to support your claim for PIP or should you need a letter of support from the TSA in Wales in explaining Tuberous Sclerosis as a condition then please contact Jenny Jones. The Citizens Advice Bureau can give support and advice on claiming PIP as can other agencies such as Carers UK www.carersuk.org or Scope www.scope.org
 


Christmas cards on sale now

Support the TSA and buy your Christmas cards from us today.
 
Our 2016 TSA Christmas cards are now on our website where you can either order them online HERE, or you can view your choices and buy direct from your regional group organiser.
 
Or you can contact our Fundraising Officer Kathryn Harrison, direct, on kathryn.harrison@tuberous-sclerosis.org or call her on 0161 681 6015.
 

 

 

Useful new website - introducing Dewis Cymru

HERE is a new useful resource to use as a directory for health and social care organisations and third sector organisations working throughout North Wales, Cardiff, the Vale of Glamorgan, Rhondda Cynon Taf and Merthyr Tydfil (with other areas forthcoming). Details of the TSA are on here as are many other organisations which may be of interest / use to you.
 

Would you like to help improve knowledge and understanding of what it is like to live with a genetic condition?


Will you volunteer to help share knowledge about living with TSC? Wales Gene Park is looking for people with personal experience of living with a genetic condition to take part in educational sessions for health professionals, the public, and schools. This would involve giving a short talk about your own experiences of what it is like to live with a genetic condition, which are often rare, and the impact it can have on day-to-day life.

Wales Gene Park’s ‘Living with Genetic Conditions’ sessions begin with a genetic counsellor (or sometimes another health professional) giving a brief talk about a particular genetic condition. This is followed by a talk for around 20 minutes from someone affected by the condition (this can be an individual with the condition, a family member or carer). Speakers sometimes describe how their condition was diagnosed, their medical regime, treatment and management, and how it can affect them on a social or psychological level – but it is entirely up to the person giving the talk to decide what they would like to include. The session ends with questions and answers with the audience. It lasts no longer than an hour, and is delivered to a range of audiences including healthcare students (such as medical and nursing students), school pupils, and members of the public.

These ‘Living with Genetic Conditions’ sessions are very well received by all audiences, and provide an opportunity for those affected by genetic conditions to have their voice heard and help improve knowledge and understanding amongst future health professionals and others of what it is like to live with a genetic condition. Wales Gene Park is able to cover travel expense for speakers.

If you are interested in taking part as a speaker, please contact Rhian at Wales Gene Park, walesgenepark@cardiff.ac.uk or call 02920 745351 to register your interest or discuss this further.

 

Wales Info and Family Day

– Looking to the Future

First event of its kind in Wales proved very successful. Looking to the future was the message that came across at the Future Inn, Cardiff Bay on July 10 when the TSA Wales Fun and Information day was held. This is the first time that such an event has been held in Wales and it proved to be a success, bringing together families just starting on their TSC journey as well as those who have had many years of experience of living with the condition.

An inspirational talk was given by Gerwain Wilson (TSA volunteer) on his experience of growing up with TSC followed by a presentation by Professor Julian Sampson of Cardiff University on access to medicine as well as current and proposed future research into the condition.

Icaris live music duo and Charlie the magician provided fantastic entertainment for both children and adults alike and families and were able to network over a buffet lunch and take advantage of the information stands provided by Epilepsy Action Cymru, The National Autistic Society and The Tuberous Sclerosis Association.

The session concluded with a Q&A session with Gerwain Wilson, Professor Sampson and Jenny Jones TSA Adviser Wales taking part.
Thank you to all those who attended on the day, to Gerwain Wilson and Professor Julian Sampson for their presentations, TSA and Gene Park Wales volunteers and Marie James NAS Carmarthenshire and Glyn James Epilepsy Action Cymru for the information stands.

The day was made possible due to funding from the Waterloo Foundation via Emma Hughes, Development Officer Wales at Genetic Alliance UK. Thank you to Emma for securing this funding and for her part in organising the event.
 

Adrenaline-filled fundraising opportunities in Wales

There are some great fundraising opportunities in Wales – and some not for the faint-hearted!.

Can you take on The Longest
& Fastest Zip Line in Europe?
'The Nearest Thing to Flying'! Why not support TSA by signing up to do this adrenalin fuelled zip wire in the most dramatic settings of Penrhyn Quarry, nestled in the mountains of Snowdonia, North Wales. Zip World Velocity is an exciting opportunity unique to Wales. Click HERE for more info.

 


The Rotary Across Wales Walk – Provisional date 24th June 2017
Put this date in your diary – January 2017 see’s the opening of applications for the popular Rotary Across Wales Walk organised by The Rotary clubs of Newtown, Llanidloes and Machynlleth. This annual event gives walkers the opportunity to walk across mid wales, in a safe and organised way, while raising money for your chosen charity. The full walk is 42 miles, but it is possible to partake in shorter sections – 26, 16 or 6 miles. The shorter section is ideal for children and families. For more information watch this space! Click HERE for more info.

Oakwood Wales Marathon & Half Marathon- Sun 9th July 2017
Why not challenge yourself to the only closed road marathon and half marathon, in Wales starting and finishing at Oakwood Theme Park? The early bird offer on £40 entry is open until Sunday 5th February 2017, so dust off those running shoes and challenge your self in 2017, Click HERE for more info.

Autism Act Now campaign
Will you support this campaign to end the treatment postcode lottery?
Autism Act Wales #ActNow #DeddfNawr
As a volunteer for both TSA and National Autistic Society (NAS) I am privileged, to have over the years, met many individuals and families affected by TSC and/or Autism.

There are similarities and frustrations in uphill struggles to diagnosis, access to services and to needs being met. All of which adds significant additional stress, to lives already stretched, dealing with the unpredictability and concerns of daily life caring for loved ones who are differently abled.

Around 50% of all children with TSC develop Autism, the rate of Autism in the general population is significantly lower, approx. 0.6%.
Wales published an Autism Strategy in 2008, some progress in services and support has been made. However 8 years on there is much frustration as children and adults with autism still struggle to get a diagnosis and patchy support means life for many families remains a daily strain. The needs of people with autism and their families are still being overlooked, Autism is slipping down the agenda.

As a TSC/Autism mum, Carer & Volunteer, I fully support the call to the Welsh Government to introduce an Autism Act for Wales.
An Autism Act is the only way to:

 

  • end the current postcode lottery
  • to ensure pathways to timely diagnosis and access to early intervention, key to support best life long outcomes;
  • to improve understanding of autism among key professionals and
  • to introduce duties so that all local authorities and health boards take action to ensure children and adults with autism receive the support they need, when they need it.
 
Please add your support to the NAS campaign, sign and share the petition
Act Now: An Autism Act for Wales. Click HERE for more info.
 
Diolch/Thank you

Marie James, TSA Ambassador and NAS Carmarthenshire Branch Officer
 
Additional links

TSC/Autism Research link:


Partnership working in Wales

Working together helps to overcome geographic barriers.
Stunningly beautiful Wales can be a geographically challenging country in which to access support needed by people with TSC and their families. So to help overcome these challenges we’re looking to join forces with another organisation that already has support groups in North Wales facing similar challenges.
This would give our members more opportunity of accessing support more locally, and meeting other families in the area. We will be looking to open up these groups to our members in the near future. Please keep an eye on our website and Facebook page for more details.
 

Round up of Wales Farm Day

 
Another successful Farm Day was held this year at Clynfyw Care Farm, Pembrokeshire which was open for the day solely for children, parents and carers involved with Tuberous Sclerosis Complex.

 

The sun shone and children and adults alike were treated to beautiful country walks (some paths wheelchair accessible) a fully accessible tractor ride and the joy of feeding pigs and chickens as well as the enjoyment of the stunning surrounding countryside. There was also an opportunity to give plenty of cuddles to Sparkie the dog who had come along just for the day.

This was topped off by a wonderful BBQ(beautifully cooked by Jim Bowen and Nick Dale) and ice cream with sprinkles!

Thank you to Jim at Clynfyw for hosting another great event this year and to Emma Hughes from Genetic Alliance UK in conjunction with the TSA for providing the funding to hold the event. This truly is a beautiful setting and a great day out for kids both young and old!


 

 

Am gymorth a chyngor, gallwch droi at Jenny

 

Rhag ofn nad oeddech chi’n gwybod yn barod, eich Ymgynghorydd TSA yng Nghymru yw Jenny Jones. Mae Jenny yn gweithio ar ddyddiau Mawrth, Mercher ac Iau a gellir cysylltu â hi ar jenny.jones@tuberous-sclerosis.org ffôn: 01239 710054.

 

Cadwch mewn cysylltiad drwy Twitter a Facebook

 

Oeddech chi'n gwybod y gallwch chi hefyd gadw mewn cysylltiad â ni drwy ein sianelau cyfryngau cymdeithasol? Rydyn ni’n rhoi diweddariadau dyddiol ar Twitter @uktsa ac ar Facebook.com/thetsauk yn ogystal â rhannu lluniau, fideos a gwybodaeth y mae'r gymuned TSC - yn lleol, yn genedlaethol ac yn rhyngwladol - yn eu rhannu gyda ni.


 

Lwfans Byw i’r Anabl a Thaliadau Annibyniaeth Bersonol
Ydych chi'n gwybod am y newidiadau i'r Lwfans Byw i'r Anabl a'r hyn sy’n dod yn ei le, sef y Taliadau Annibyniaeth Personol?

Mae’r Lwfans Byw i'r Anabl wrthi’n cael ei ddisodli gan y Taliad Annibyniaeth Personol (PIP). Nid yw cael PIP yn dibynnu ar incwm arall na chynilion. Mae gan PIP feini prawf hawlio newydd o’i gymharu â’r Lwfans Byw i'r Anabl.

Os ydych chi’n cael Lwfans Byw i'r Anabl a’ch bod chi rhwng 16 a 64 mlwydd oed byddwch yn cael eich gwahodd i wneud cais am PIP. Bydd yr Adran Gwaith a Phensiynau yn ysgrifennu atoch ac yn dweud wrthych sut gallwch wneud cais. Ni fyddwch yn cael eich effeithio os ydych chi’n cael Lwfans Gweini.

O fis Hydref 2015, os nad yw eich Lwfans Byw i'r Anabl wedi cael ei adnewyddu, neu os nad ydych chi wedi rhoi gwybod am newid mewn amgylchiadau, cewch eich gwahodd i wneud cais am PIP.

Erbyn mis Hydref 2017 bydd pawb wedi cael eu hailasesu ar gyfer PIP.

Rhaid i chi fod â nam neu gyflwr iechyd tymor hir sydd wedi para o leiaf 3 mis, ac y disgwylir iddo barhau am 9 mis arall. Gallwch fod yn gyflogedig neu'n ddi-waith.

Ni fydd y newid i PIP yn digwydd yn awtomatig. Bydd y rhai sydd eisoes yn cael Lwfans Byw i'r Anabl yn cael gohebiaeth ynghylch y newid i Lwfans Byw i'r Anabl gan yr Adran Gwaith a Phensiynau ac fe'u gwahoddir i wneud cais. Os na fyddwch chi’n hawlio PIP bydd eich Lwfans Byw i'r Anabl yn dod i ben. Os byddwch chi’n hawlio, byddwch wedyn yn cael eich asesu yn erbyn y meini prawf hawlio newydd.

Pan fyddwch chi’n hawlio PIP efallai y bydd gofyn i chi gael ymgynghoriad wyneb yn wyneb. Yn ystod y broses hon byddwch yn cael eich asesu ar eich gallu i ymgymryd â deuddeg gweithgaredd. Dyrennir pwyntiau ar gyfer pob gweithgaredd. Mae'r gweithgareddau yn cynnwys paratoi bwyd a diod, gwisgo a dadwisgo, cyfathrebu, a symud o gwmpas. Bydd rhaid i chi gael eich asesu ar gyfer PIP hyd yn oed os cawsoch ddyfarniad oes ar gyfer Lwfans Byw i'r Anabl yn flaenorol. Nid oes trosglwyddiad awtomatig o Lwfans Byw i'r Anabl i PIP. Mae'n rhaid i chi wneud cais. Yng Nghymru bydd cwmni o'r enw Capita yn cynnal yr asesiadau PIP ar ran yr Adran Gwaith a Phensiynau. Mae'n bwysig i chi fynd i asesiad meddygol. Os nad ydych yn mynd i’r asesiad ac nad oes gennych reswm da dros beidio â mynd yno, yna gallai eich cais gael ei wrthod. Os yw'r un sy'n gwneud cais am PIP mor anabl fel na all yn rhesymol fynd i asesiad, yna bydd yn cael ei asesu yn y cartref (yn dibynnu ar yr hyn rydych chi wedi ei ysgrifennu fel disgrifyddion ar y ffurflen hawlio gychwynnol).

Mae'n ddefnyddiol cael tystiolaeth feddygol i gefnogi eich cais am PIP, neu os byddwch angen llythyr o gefnogaeth gan y TSA yng Nghymru o ran egluro Sglerosis Twberus fel cyflwr, cysylltwch â Jenny Jones. Gall y Ganolfan Cyngor ar Bopeth roi cefnogaeth a chyngor ar hawlio PIP, yn yr un modd ag asiantaethau eraill fel Carers UK www.carersuk.org neu Scope www.scope.org

 

Cardiau Nadolig ar werth yn awr
Cefnogwch y TSA a phrynwch eich cardiau Nadolig gennym ni heddiw.
Mae ein Cardiau Nadolig TSA 2016 yn awr ar ein gwefan lle gallwch naill ai eu harchebu ar-lein YMA, neu gallwch weld eich dewisiadau a’u prynu'n uniongyrchol gan eich trefnydd grŵp rhanbarthol.
Neu gallwch gysylltu â'n Swyddog Codi Arian Kathryn Harrison, yn uniongyrchol, drwy kathryn.harrison@tuberous-sclerosis.org neu ei ffonio hi ar 0161 681 6015
.
Gwefan newydd ddefnyddiol – dyma gyflwyno Dewis Cymru

YMA mae adnodd newydd gwych i’w ddefnyddio fel cyfeirlyfr ar gyfer sefydliadau iechyd a gofal cymdeithasol a sefydliadau trydydd sector sy'n gweithio ledled gogledd Cymru, Caerdydd, Bro Morgannwg, Rhondda Cynon Taf, a Merthyr Tudful (gydag ardaloedd eraill ar ddod). Mae manylion y TSA wedi eu cynnwys yma, fel mae llawer o sefydliadau eraill a all fod o ddiddordeb/yn ddefnyddiol i chi.
 
Hoffech chi helpu i wella gwybodaeth a dealltwriaeth ynghylch sut beth yw byw gyda chyflwr genetig?
Wnewch chi wirfoddoli er mwyn helpu i rannu gwybodaeth am fyw gyda TSC? Mae Parc Genynnau Cymru yn chwilio am bobl sydd â phrofiad personol o fyw gyda chyflwr genetig i gymryd rhan mewn sesiynau addysgol ar gyfer gweithwyr iechyd proffesiynol, y cyhoedd, ac ysgolion. Byddai hyn yn cynnwys rhoi sgwrs fer am eich profiadau eich hun o sut beth yw byw gyda chyflwr genetig, sydd yn aml yn brin, a'r effaith y gall ei gael ar fywyd o ddydd i ddydd.
Mae sesiynau 'Byw gydag Amodau Genetig' Parc Genynnau Cymru yn dechrau gyda chynghorwr genetig (neu weithiau weithiwr iechyd proffesiynol arall) yn rhoi sgwrs fer am gyflwr genetig neilltuol. Dilynir hyn gan sgwrs am tua 20 munud gan rywun sydd wedi cael ei effeithio gan y cyflwr (gall hwn neu hon fod yn unigolyn sydd â'r cyflwr, yn aelod o'r teulu, neu’n ofalwr). Ambell waith bydd siaradwyr yn disgrifio sut cafwyd diagnosis o’u cyflwr, eu trefn feddygol, eu triniaethau a’u dulliau rheoli, a sut gall effeithio arnyn nhw ar lefel gymdeithasol neu seicolegol - ond mater i’r sawl sy'n rhoi'r sgwrs yw penderfynu beth hoffen nhw ei gynnwys. Daw’r sesiwn i ben gyda chwestiynau ac atebion gyda'r gynulleidfa. Nid yw’n para mwy nag awr, a chaiff ei darparu i amrywiaeth o gynulleidfaoedd gan gynnwys myfyrwyr gofal iechyd (fel myfyrwyr meddygol a nyrsio), disgyblion ysgol, ac aelodau o'r cyhoedd.
Mae'r sesiynau 'Byw gydag Amodau Genetig' hyn yn cael derbyniad da iawn gan yr holl gynulleidfaoedd, yn rhoi cyfle i'r rhai sy’n cael eu heffeithio gan gyflyrau genetig ddweud eu dweud, ac yn helpu i wella gwybodaeth a dealltwriaeth ymysg gweithwyr iechyd proffesiynol y dyfodol ac eraill o sut beth yw byw â chyflwr genetig. Mae Parc Geneteg Cymru yn gallu talu am gostau teithio siaradwyr.
Os oes gennych chi ddiddordeb mewn cymryd rhan fel siaradwr, cysylltwch â Rhian ym Mharc Geneteg Cymru, walesgenepark@cardiff.ac.uk neu ffoniwch 02920 745351 i gofrestru eich diddordeb neu i drafod hyn ymhellach.

 

Diwrnod i’r Teulu a Gwybodaeth yng Nghymru – Edrych tua’r Dyfodol

Roedd y digwyddiad cyntaf o'i fath yng Nghymru yn llwyddiannus iawn. Edrych tua'r dyfodol oedd y neges a gyflëwyd yn y Future Inn, Bae Caerdydd ar 10 Gorffennaf pan gynhaliwyd diwrnod Hwyl a Gwybodaeth TSA Cymru. Dyma'r tro cyntaf i ddigwyddiad o'r fath gael ei gynnal yng Nghymru a bu’n llwyddiant, gan ddod â theuluoedd sydd newydd ddechrau ar eu taith TSC at ei gilydd, yn ogystal â'r rhai sydd wedi cael blynyddoedd lawer o brofiad o fyw gyda'r cyflwr.
Cafwyd sgwrs ysbrydoledig gan Gerwain Wilson (gwirfoddolwr gyda’r TSA) ar ei brofiad o gael TSC yn rhan o’i fywyd, ac yna cafwyd cyflwyniad gan yr Athro Julian Sampson o Brifysgol Caerdydd ar fynediad at feddyginiaeth yn ogystal ag ymchwil cyfredol ac arfaethedig i'r cyflwr.
Darparodd y ddeuawd cerddoriaeth fyw Icaris, a Charlie y dewin, adloniant gwych i blant ac oedolion fel ei gilydd, ac roedd modd i deuluoedd rwydweithio dros ginio bwffe a manteisio ar y stondinau gwybodaeth a ddarparwyd gan Epilepsy Action Cymru, y Gymdeithas Awtistiaeth Genedlaethol a’r Gymdeithas Sglerosis Twberus.
Daeth y sesiwn i ben gyda sesiwn holi ac ateb, gyda Gerwain Wilson, yr Athro Sampson a Jenny Jones, Cynghorwr TSA Cymru, yn cymryd rhan.
Diolch yn fawr i bawb a ddaeth yno ar y diwrnod, i Gerwain Wilson a'r Athro Julian Sampson am eu cyflwyniadau, i’r TSA a gwirfoddolwyr Parc Geneteg Cymru, a Marie James NAS Sir Gaerfyrddin a Glyn James Epilepsy Action Cymru am y stondinau gwybodaeth.
Gwnaed y diwrnod yn bosibl o ganlyniad i gyllid gan y Sefydliad Waterloo drwy Emma Hughes, Swyddog Datblygu Cymru yng Nghynghrair Geneteg y Deyrnas Unedig. Diolch i Emma am sicrhau’r arian hwn ac am ei rhan yn nhrefniadau'r digwyddiad.
 
Cyfleoedd llawn adrenalin i godi arian yng Nghymru
Mae cyfleoedd codi arian gwych ar gael yng Nghymru – dim ond i chi gael digon o blwc!

 

Allwch chi wynebu’r wifren wib hiraf a chyflymaf yn Ewrop?

'Y peth agosaf at hedfan'! Beth am gefnogi’r TSA drwy gofrestru i fynd ar y daith gwifren wib llawn adrenalin hon yn lleoliad hynod ddramatig Chwarel y Penrhyn, yng nghesail mynyddoedd Eryri yng ngogledd Cymru. Mae Zip World Velocity yn gyfle cyffrous unigryw i Gymru. Cliciwch YMA am ragor o wybodaeth.
 

Taith Gerdded y Rotari ar draws Cymru - Dyddiad dros dro 24 Mehefin 2017
Rhowch y dyddiad hwn yn eich dyddiadur – ym mis Ionawr 2017, agorir ceisiadau ar gyfer Taith Gerdded boblogaidd y Rotari ar draws Cymru, a gaiff ei threfnu gan glybiau Rotari'r Drenewydd, Llanidloes a Machynlleth. Mae'r digwyddiad blynyddol hwn yn rhoi cyfle i gerddwyr gerdded ar draws canolbarth Cymru, mewn ffordd ddiogel a threfnus, gan godi arian ar gyfer elusen o’ch dewis. Hyd y daith gerdded lawn yw 42 milltir, ond mae'n bosibl cymryd rhan mewn rhannau byrrach - 26, 16 neu 6 milltir. Mae'r adran fyrrach yn ddelfrydol ar gyfer plant a theuluoedd. Cadwch olwg am ragor o wybodaeth! Cliciwch YMA am ragor o wybodaeth.
 
Marathon a Hanner Marathon Oakwood Cymru – Dydd Sul 9 Gorffennaf 2017
Beth am herio eich hun i gymryd rhan yn yr unig farathon a hanner marathon yng Nghymru, lle bydd yr holl lonydd wedi cau, gan ddechrau a gorffen ym Mharc Thema Oakwood? Mae'r cynnig mynediad cynnar am £40 yn agored tan ddydd Sul 5 Chwefror 2017, felly chwiliwch am eich esgidiau rhedeg a rhowch her i chi eich hunan yn 2017. Cliciwch YMA am ragor o wybodaeth.
 
Ymgyrch Deddf Awtistiaeth Nawr
Wnewch chi gefnogi’r ymgyrch hon i roi terfyn ar y loteri cod post o ran triniaethau?
Deddf Awtistiaeth yng Nghymru #ActNow #DeddfNawr

Fel gwirfoddolwr i’r TSA a Chymdeithas Genedlaethol Awtistiaeth (NAS) bu’n fraint, dros y blynyddoedd, cyfarfod llawer o unigolion a theuluoedd sy’n cael eu heffeithio gan TSC a/neu Awtistiaeth.

Mae tebygrwydd brwydrau anodd i gael diagnosis, mynediad at wasanaethau a diwallu anghenion. Mae pob un o’r pethau hyn yn ychwanegu straen ychwanegol sylweddol at fywydau sydd eisoes dan bwysau, yn delio â natur anrhagweladwy a phryderon beunyddiol gofalu am anwyliaid sy'n abl mewn ffordd wahanol.

Mae tua 50% o'r holl blant sydd â TSC yn datblygu Awtistiaeth, ond mae’r gyfradd Awtistiaeth yn y boblogaeth gyffredinol yn sylweddol is, sef tua 0.6%.
Cyhoeddwyd Strategaeth Awtistiaeth yng Nghymru yn 2008, ac mae rhywfaint o gynnydd mewn gwasanaethau a chymorth wedi cael ei wneud. Fodd bynnag, 8 mlynedd yn ddiweddarach, mae llawer o rwystredigaeth wrth i blant ac oedolion ag awtistiaeth barhau i gael trafferth cael diagnosis, ac mae cymorth anghyson yn golygu fod bywyd i lawer o deuluoedd yn dal i fod yn straen bob dydd. Mae anghenion pobl ag awtistiaeth, a'u teuluoedd, yn dal i gael eu hesgeuluso, ac mae Awtistiaeth yn llithro i lawr yr agenda.

Fel mam i blentyn â TSC/Awtistiaeth, yn un sy’n gofalu ac yn gwirfoddoli, rwy’n llwyr gefnogi'r alwad ar Lywodraeth Cymru i gyflwyno Deddf Awtistiaeth ar gyfer Cymru.
Deddf Awtistiaeth yw'r unig ffordd i:

  • roi terfyn ar y loteri cod post presennol
  • sicrhau llwybrau amserol at ddiagnosis a mynediad at ymyrraeth gynnar, sy’n allweddol i gefnogi’r canlyniadau gydol oes gorau;
  • gwella dealltwriaeth o awtistiaeth ymysg gweithwyr proffesiynol allweddol a
  • chyflwyno dyletswyddau fel bod pob awdurdod lleol a bwrdd iechyd yn cymryd camau i sicrhau bod plant ac oedolion sydd ag awtistiaeth yn cael y cymorth sydd ei angen arnyn nhw, pan fyddan nhw ei angen.
 
Ychwanegwch eich cefnogaeth at ymgyrch NAS, llofnodwch a rhannwch y ddeiseb
Deddf Nawr: Deddf Awtistiaeth i Gymru. Cliciwch YMA am ragor o wybodaeth.
 
Diolch
Marie James, Llysgennad TSA a Swyddog Cangen Sir Gaerfyrddin yr NAS
 
Dolenni ychwanegol
 
Dolen ymchwil TSC/Awtistiaeth:
 
 
Gweithio mewn partneriaeth yng Nghymru
Mae cydweithio yn helpu i oresgyn rhwystrau daearyddol.
Mae Cymru’n wlad syfrdanol o brydferth ond gall hefyd fod yn heriol yn ddaearyddol o ran cael gafael ar y gefnogaeth sydd ei hangen ar bobl gyda TSC a'u teuluoedd. Felly, er mwyn helpu i oresgyn yr heriau hyn, rydym yn gobeithio ymuno â sefydliad arall sydd â grwpiau cefnogi yng ngogledd Cymru sydd eisoes yn wynebu heriau tebyg.
Byddai hyn yn rhoi mwy o gyfle i’n haelodau gael gafael ar gymorth yn fwy lleol, a chwrdd â theuluoedd eraill yn yr ardal. Byddwn yn ystyried agor y grwpiau hyn i'n haelodau yn y dyfodol agos. Cadwch olwg ar ein gwefan a’n tudalen Facebook am ragor o fanylion.
 
Crynodeb o Ddiwrnod Fferm Cymru

Cynhaliwyd Diwrnod Fferm llwyddiannus arall eleni yn Fferm Ofal Clynfyw, Sir Benfro, a oedd yn agored am y diwrnod yn benodol i blant, rhieni a gofalwyr sy'n ymwneud â Sglerosis Twberus Cymhleth.
Tywynnodd yr haul a chafodd y plant a’r oedolion fel ei gilydd fwynhad mawr drwy deithiau cerdded hyfryd (gyda rhai llwybrau yn hygyrch i gadeiriau olwyn), reid addas i bawb ar dractor, a hwyl wrth fwydo moch ac ieir, yn ogystal â mwynhau’r cefn gwlad trawiadol o’u gwmpas. Roedd cyfle hefyd i roi digon o anwes i Sparkie y ci a oedd wedi dod draw am y diwrnod hefyd.

Yn goron ar y cyfan cafwyd barbeciw gwych (wedi ei goginio'n hyfryd gan Jim Bowen a Nick Dale) a hufen iâ gyda siwgr lliwgar ar ei ben!

Diolch i Jim yn Clynfyw am gynnal digwyddiad gwych arall eleni ac i Emma Hughes o Gynghrair Geneteg y Deyrnas Unedig ar y cyd â'r TSA am ddarparu'r cyllid i gynnal y digwyddiad. Mae hwn yn lleoliad gwirioneddol hyfryd ac yn ddiwrnod allan gwych i blant – y rhai ifanc a’r rhai hŷn!