Welcome to your Wales TSA e-newsletter!

Welcome to our first Wales edition of our TSA Newsletter. This new edition aims to provide information specific to the TSC community in Wales, and will be published twice a year, in the Spring and Autumn. We hope you will like it and find it useful.

For support and advice you can turn to Jenny

In case you don’t already know this, your TSA  Adviser for Wales is Jenny Jones. Jenny works Tuesdays to Thursdays and can be contacted on jenny.jones@tuberous-sclerosis.org tel: 01239 710054.

Keep in touch via Twitter and Facebook

Did you know you can also keep in touch with us via our social media channels? We post daily updates on  Twitter @uktsa and   Facebook.com/thetsauk as well as sharing photos, videos and info which the TSC community – local, national and international - shares with us.

TSA Big Day - September 17 - save the date!

Our annual get together / conference will be held on Saturday, September 17, at the Belfry Hotel in Nottingham. The event is called TSA Big Day 2016 and we would love to see as many people as possible to attend from the UK TSC community including adults and children with TSC, plus their loved ones and carers, medics and other professionals. TSA Big Day 2016 will offer opportunities to find out more about research that’s going on into the condition, the work of the TSA, progress on campaigns for better drug treatments, and, time to meet old friends and make some new ones. For more details and to book to attend please go HERE.

Thanks to our Support Fund we are also able to offer financial help of grants up to £250 to those people who wish to attend, but may need financial assistance to do so. More information about this can be found HERE

Tea & Scones 2016!

Last year our Tea & SCones for TSC appeal raised over £4000 and we’d like to thank everyone who took part. This year we’re asking you to don your aprons, pull out those scales and help us to raise even more money! For more details and your fundraising pack please click HERE

Rare Disease Day – February 29

On Rare Disease Day 2016 the Rare Disease Implementation Group met in Cardiff at the All Nations Centre. At that event the new report by Rare Disease UK – The Rare Reality - was launched. This gives a fantastic insight into patient and family experience of living with a rare disease in the UK today and you can find out more about it HERE Also at the sam event, the Strategy Report from the UK Rare Disease Forum was launched. This is available to download HERE

Below – Perry James, a member of TSA's research committee Rescom, Alistair Kent, Chair of Rare Disease UK, Marie James, Ambassador for TSA,  Darren Millar AM and Jenny Jones, TSA Adviser for Wales.

Rare Disease Implementation Plan for Rare Diseases Wales

Did you know that the Rare Disease Implementation Plan for Rare Diseases was published in February 2015? You can find out more about this and the progress made towards the goals it set HERE

New consultation on Autism Strategy for Wales

Earlier this month, the Welsh Government began a new consultation on the refreshed autism strategy for Wales. This consultation is an important opportunity for you to tell the Welsh Government what they need to do to make things better for people with autism, their parents, carers and families. The consultation, which closes on 27 May 2016, can be found HERE

Congratulations Marie!

A huge thank you must go to TSA Ambassador Marie James, who has been nominated for a ITV Health Star Award. Marie, has also been very active online for us of late, taking part in a series of Twitter takeovers including this one HERE which has been turned into a Storify file by Rare Disease UK.

Support via Learning Disability Wales

Do you know that Leaning Disability Wales could potentially help you or your loved ones with TSC?  Learning Disability Wales is a national charity which represents the learning disability sector in Wales. It has a fantastic website with loads of very useful information on it and you can find out more HERE

New legislation – have more say on social service provision in Wales

The Social Services and Well-Being Wales Act comes into force in Wales this April. This Act has designed been to facilitate greater working partnerships between social services and health teams across Wales to maximise opportunities and benefits for patients, giving them greater control over their services. To find out more about what this means for you and the TSC community please click HERE

Well-being of Future Generations Wales Act
Since 2015 the Well-Being of Future Generations Wales Act is also law in Wales. This Act look at how bodies including Local Health Boards, NHS Wales and Public Health Wales need to work together to work towards the following:

  • A more prosperous Wales
  • A resilient Wales
  • A healthier Wales
  • A more equal Wales
  • A Wales of cohesive communities
  • A Wales of vibrant culture and thriving Welsh language
  • A globally responsible Wales

To find out more about what the Well-being of Future Generations Wales Act means for you and the TSC community please click HERE

Wales Regional Group
Wales Regional Group first met on January 9 at Funsters / New Bounce in Swansea – and a very warm welcome was shared with all new attendees. The group then met at University Hospital Wales, Cardiff, on Rare Disease Day (Feb 29)  where guest speaker Lucy Wilde from the Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, University of Birmingham spoke about her research into behaviour in TSC. Don’t forget about our Wales Regional Family Day which will take place in July 2016 in Cardiff - exact date to be confirmed so please watch this space. This day will provide the TSC community in Wales with chance to learn about the latest research into the condition as well as enjoy some dedicated activities for all the family. For all information on up and coming Wales Regional Meetings click HERE

And please remember to contact Tanya Darnton on tanya.darnton@tuberous-sclerosis.org  telephone number 02380 730823 to book your place on any of these meetings.

From the Lab to the Living Room - April 14
From the Lab to the Living Room conference will take place on Thursday, 14 April at the All Nations Centre in Cardiff, from 9am until 4pm. Jenny Jones and Alison Cooper, our Head of Research, will be attending. Organised by the Wales Neurological Alliance we would be delighted to see as many members of the TSC community in Wales come along as possible. For more details please see HERE and if you would like to attend please contact Jenny Jones direct. 

Wales genetics clinic update
We continue to meet new families with TSC at the dedicated TSC clinic HERE held at the Institute of Medical Genetics, University Hospital Wales. Jenny is always on hand to offer support and information and would love to hear from you if you’ve not already made contact with her.

Fancy a challenge?
If you’d like to raise funds for us and fancy taking on a physical challenge in the process why not look into taking part in one of these fantastic events?

Gauntlet Games (Cardiff June 4) 
Rotary Across Wales Walk (June 18)
Runfest, Rhyl, North Wales (June 25)

Our fundraising officer Kathryn Harrison will be happy to help you take part in these events and will support you with everything you need to help you to raise funds for the TSA. Kathryn is in the office Tuesday to Friday and you can contact her on kathryn.harrison@tuberous-sclerosis.org telephone number 0161 681 6015.

May 5 – vote for your future in Wales
Just to remind you that on Thursday, May 5, you have the chance to shape the future of your area and your country by going to the polls and voting for the Assembly Members you want to represent you for the next four years. More information HERE

Croeso i’ch cylchlythyr TSA Cymru!

Croeso i rifyn cyntaf ein Cylchlythyr TSA Cymru. Bwriad y cyhoeddiad newydd hwn yw darparu gwybodaeth benodol i'r gymuned TSC yng Nghymru, a chaiff ei gyhoeddi ddwywaith y flwyddyn, yn y gwanwyn a'r hydref. Rydyn ni’n gobeithio y byddwch chi’n ei hoffi ac y bydd yn ddefnyddiol i chi.

Am gymorth a chyngor, gallwch droi at Jenny

Rhag ofn nad oeddech chi’n gwybod yn barod, eich Ymgynghorydd TSA yng Nghymru yw Jenny Jones. Mae Jenny yn gweithio ar ddyddiau Mawrth, Mercher ac Iau a gellir cysylltu â hi ar jenny.jones@tuberous-sclerosis.org ffôn: 01239 710054.

Cadwch mewn cysylltiad drwy Twitter a Facebook

Oeddech chi'n gwybod y gallwch chi hefyd gadw mewn cysylltiad â ni drwy ein sianelau cyfryngau cymdeithasol? Rydyn ni’n rhoi diweddariadau dyddiol ar  Twitter @uktsa ac ar  Facebook.com/thetsauk yn ogystal â rhannu lluniau, fideos a gwybodaeth y mae'r gymuned TSC - yn lleol, yn genedlaethol ac yn rhyngwladol - yn eu rhannu gyda ni.

Diwrnod Mawr TSA – 17 Medi – cofiwch y dyddiad!

Cynhelir ein cyfarfod / cynhadledd flynyddol ddydd Sadwrn, 17 Medi, yng Ngwesty'r Belfry yn Nottingham. Gelwir y digwyddiad yn Ddiwrnod Mawr TSA 2016 a byddem wrth ein bodd yn gweld cymaint o bobl ag y bo modd yn bresennol o gymuned TSC y Deyrnas Unedig, gan gynnwys oedolion a phlant sydd â TSC, ynghyd â'u hanwyliaid a’u gofalwyr, eu meddygon a gweithwyr proffesiynol eraill. Bydd Diwrnod Mawr TSA 2016 yn cynnig cyfleoedd i ddod i wybod mwy am waith ymchwil sy'n cael ei gynnal ar y cyflwr, gwaith y TSA, cynnydd ymgyrchoedd ar gyfer triniaethau cyffuriau gwell, a chyfle i gwrdd â hen ffrindiau a gwneud rhai newydd. Am ragor o fanylion ac i archebu lle, dilynwch y ddolen sydd i’w chael YMA.

Diolch i'n Cronfa Gymorth rydyn ni hefyd yn gallu cynnig cymorth ariannol drwy grantiau hyd at £250 i'r rhai sy'n dymuno bod yn bresennol ond a fyddai angen cymorth ariannol o bosibl er mwyn gwneud hynny. Gellir cael rhagor o wybodaeth am hyn

Te a Sgons 2016!

Y llynedd, llwyddodd ein hapêl Te a Sgons Cymru ar gyfer TSC i godi dros £4000 a hoffem ddiolch i bawb a gymerodd ran. Eleni rydyn ni’n gofyn i chi wisgo eich ffedogau, estyn am y cloriannau a’n helpu ni i godi hyd yn oed rhagor o arian! Am ragor o fanylion ac i gael eich pecyn codi arian, cliciwch YMA

Diwrnod Clefydau Prin – 29 Chwefror
Ar Ddiwrnod Clefydau Prin 2016 cyfarfu'r Grŵp Gweithredu Clefydau Prin yng Nghaerdydd yng Nghanolfan yr Holl Genhedloedd. Yn y digwyddiad hwnnw cafodd adroddiad newydd gan Rare Disease UK - The Rare Reality - ei lansio. Mae hwn yn rhoi cipolwg gwych ar brofiad cleifion a'r teulu o fyw gyda chlefyd anghyffredin yn y Deyrnas Unedig heddiw, a chewch ragor o wybodaeth amdano YMA  Yn yr un digwyddiad, cafodd yr Adroddiad Strategaeth gan Fforwm Clefydau Prin y Deyrnas Unedig ei lansio. Mae hwn ar gael i'w lwytho i lawr YMA

Isod – Perry James, aelod o Rescom, pwyllgor ymchwil TSA, Alistair Kent, Cadeirydd Rare Disease UK, Marie James, un o Lysgenhadon TSA, Darren Millar AC a Jenny Jones, Ymgynghorydd TSA dros Gymru.

Cynllun Gweithredu Clefydau Prin ar gyfer Clefydau Prin Cymru

Wyddech chi fod y Cynllun Gweithredu Clefydau Prin ar gyfer Clefydau Prin wedi cael ei gyhoeddi ym mis Chwefror 2015? Cewch ragor o wybodaeth am hyn a'r cynnydd a wnaed tuag at y nodau a osodwyd yn y Cynllun YMA

Ymgynghoriad newydd ar Strategaeth Awtistiaeth ar gyfer Cymru

Yn gynharach y mis hwn, dechreuodd Llywodraeth Cymru ymgynghoriad newydd ar y strategaeth awtistiaeth wedi ei hadnewyddu ar gyfer Cymru. Mae'r ymgynghoriad hwn yn gyfle pwysig i chi ddweud wrth Lywodraeth Cymru yr hyn y mae angen iddyn nhw ei wneud er mwyn gwneud pethau'n well i bobl ag awtistiaeth, eu rhieni, eu gofalwyr a'u teuluoedd. Mae modd mynd at yr ymgynghoriad, a ddaw i ben ar 27 Mai 2016, YMA

Llongyfarchiadau, Marie!

Rhaid diolch yn fawr iawn i un o Lysgenhadon TSA, Marie James, sydd wedi cael ei henwebu ar gyfer Gwobr Seren Iechyd ITV. Mae Marie wedi bod yn weithgar iawn ar-lein ar ein rhan ni’n ddiweddar, hefyd, gan gymryd rhan mewn cyfres o sesiynau meddiannu Twitter yn cynnwys hon YMA sydd wedi cael ei throi’n ffeil Storify gan Rare Disease UK.

Cymorth drwy Anabledd Dysgu Cymru

Ydych chi'n gwybod y gallai Anabledd Dysgu Cymru eich helpu chi neu eich anwyliaid gyda TSC o bosibl? Mae Anabledd Dysgu Cymru yn elusen genedlaethol sy'n cynrychioli'r sector anabledd dysgu yng Nghymru. Mae ganddi wefan wych gyda llawer iawn o wybodaeth ddefnyddiol iawn arni, ac fe gewch chi ragor o wybodaeth YMA

Deddfwriaeth newydd – rhagor o gyfle i ddweud eich dweud am ddarpariaeth gwasanaethau cymdeithasol yng Nghymru

Mae Deddf Gwasanaethau Cymdeithasol a Llesiant Cymru yn dod i rym yng Nghymru fis Ebrill eleni. Mae'r Ddeddf hon wedi cael ei chynllunio i hwyluso partneriaethau gwaith gwell rhwng y gwasanaethau cymdeithasol a thimau iechyd ledled Cymru i wneud y gorau o gyfleoedd a manteision i gleifion, gan roi rhagor o reolaeth iddyn nhw dros eu gwasanaethau. Am ragor o wybodaeth am oblygiadau hyn i chi a'r gymuned TSC, cliciwch YMA

Deddf Llesiant Cenedlaethau’r Dyfodol Cymru

Er 2015 mae Deddf Llesiant Cenedlaethau'r Dyfodol Cymru hefyd yn rhan o’r gyfraith yng Nghymru. Mae’r Ddeddf hon yn edrych ar sut mae angen i gyrff, gan gynnwys Byrddau Iechyd Lleol, GIG Cymru ac Iechyd Cyhoeddus Cymru, weithio gyda'i gilydd tuag at y nodau a ganlyn:

  • Cymru fwy llewyrchus
  • Cymru gydnerth
  • Cymru iachach
  • Cymru fwy cyfartal
  • Cymru â chymunedau cydlynol
  • Cymru â diwylliant bywiog ac iaith Gymraeg ffyniannus
  • Cymru sy’n gyfrifol yn fyd-eang

I gael gwybod mwy am yr hyn mae Deddf Llesiant Cenedlaethau'r Dyfodol Cymru yn ei olygu i chi a'r gymuned TSC, cliciwch YMA

Grŵp Rhanbarthol Cymru

Cynhaliwyd cyfarfod cyntaf Grŵp Rhanbarthol Cymru ar 9 Ionawr yn Funsters / New Bounce yn Abertawe - a chroesawyd y newydd-ddyfodiaid yn gynnes iawn. Yna cyfarfu'r grŵp yn Ysbyty Athrofaol Cymru, Caerdydd, ar Ddiwrnod Clefydau Prin (29 Chwefror) lle soniodd y siaradwraig wadd, Lucy Wilde o Ganolfan Cerebra ar gyfer Anhwylderau Niwroddatblygiadol ym Mhrifysgol Birmingham, am ei hymchwil i ymddygiad mewn TSC. Peidiwch ag anghofio am ein Diwrnod Rhanbarthol i'r Teulu yng Nghymru a fydd yn cael ei gynnal ym mis Gorffennaf 2016 yng Nghaerdydd – caiff yr union ddyddiad ei gadarnhau eto, felly cofiwch gadw golwg am y manylion. Bydd y diwrnod hwn yn rhoi cyfle i'r gymuned TSC yng Nghymru ddysgu am yr ymchwil ddiweddaraf i'r cyflwr yn ogystal â mwynhau gweithgareddau penodol ar gyfer y teulu cyfan. I gael yr holl wybodaeth am Gyfarfodydd Rhanbarthol Cymru sydd ar ddod, cliciwch YMA

A chofiwch gysylltu â Tanya Darnton drwy 
tanya.darnton@tuberous-sclerosis.org  neu ar y ffôn 02380 730823 i archebu eich lle yn unrhyw rai o’r cyfarfodydd hyn.

O’r Labordy i’r Lolfa – 14 Ebrill

Bydd y gynhadledd O'r Labordy i'r Lolfa yn cael ei chynnal ddydd Iau 14 Ebrill yng Nghanolfan yr Holl Genhedloedd yng Nghaerdydd, rhwng 9am a 4pm. Bydd Jenny Jones ac Alison Cooper, ein Pennaeth Ymchwil, yn bresennol. Trefnir y gynhadledd gan Gynghrair Niwrolegol Cymru, a byddem yn hynod falch o weld cymaint ag y bo modd o aelodau'r gymuned TSC yng Nghymru yno. Am ragor o fanylion gweler YMA  ac os hoffech chi fod yn bresennol, cysylltwch â Jenny Jones yn uniongyrchol. 

Diweddariad clinig geneteg Cymru

Rydyn ni’n parhau i gwrdd â theuluoedd TSC newydd yn y clinig TSC ymroddedig YMA sy’n cael ei gynnal yn y Sefydliad Geneteg Feddygol, Ysbyty Athrofaol Cymru. Mae Jenny wrth law bob amser i gynnig cymorth a gwybodaeth, a byddai wrth ein bodd yn clywed gennych chi os nad ydych chi wedi cysylltu â’ch gilydd yn barod.

Awydd her?

Os hoffech chi godi arian i ni ac os ydych chi awydd her gorfforol yr un pryd, beth am ystyried cymryd rhan yn un o'r digwyddiadau gwych hyn?

Gauntlet Games (Caerdydd 4 Mehefin) 
Taith Gerdded ar Draws Cymru y Rotari (18 Mehefin)
Runfest, y Rhyl, Gogledd Cymru (25 Mehefin)

Bydd Kathryn Harrison, ein swyddog codi arian, yn falch o'ch helpu i gymryd rhan yn y digwyddiadau hyn a bydd yn eich cynorthwyo gyda phopeth fyddwch chi ei angen i'ch helpu i godi arian ar gyfer TSA. Mae Kathryn yn y swyddfa o ddydd Mawrth tan ddydd Gwener, a gallwch gysylltu â hi drwy 
kathryn.harrison@tuberous-sclerosis.org neu ar y ffôn: 0161 681 6015.

5 Mai – pleidleisiwch dros eich dyfodol yng Nghymru

Nodyn i’ch atgoffa y byddwch chi’n cael y cyfle ddydd Iau, 5 Mai, i lunio dyfodol eich ardal a'ch gwlad drwy bleidleisio dros Aelodau'r Cynulliad yr hoffech chi iddyn nhw eich cynrychioli chi am y pedair blynedd nesaf. Rhagor o wybodaeth YMA